Sjaak Vink (MyTomorrows.com): Cutting out the middleman, ook in de farmaceutische industrie

7 april 2014, 09:29

Het idee voor MyTomorrows ontstond toen een vriend van Sjaak Vink op 37-jarige leeftijd getroffen werd door de spierziekte ALS. Omdat hij zich niet bij het onherroepelijke doodvonnis wilde neerleggen, greep hij alles aan om zijn leven te rekken. Via internet kwam hij op het spoor van medicijnen in ontwikkeling. Onverantwoord volgens sommigen, maar voor hem een kans op ‘more tomorrows’. Het initiatief van Vink is daarnaar vernoemd.

“Het is de eerste independent marktplaats voor de meest innovatieve medicijnen ter wereld”, aldus Vink. Voordat een nieuw geneesmiddel op de markt komt, zijn we gemiddeld zo’n 15 jaar verder. Die tijd omvat verschillende fasen. Het begint met de pre-klinische fase, gevolgd door de klinische fase. “Daarin zijn proefpersonen nodig en wordt er gekeken of dat wat er is bedacht ook werkelijk klopt. Na 7 jaar is er een duidelijk beeld van de veiligheid en werkzaamheid. De 7 of 8 jaar daarna worden vervolgstudies gedaan, die zijn er voor het finetunen.”

Alleen in Nederland al zijn er jaarlijks zo’n 100.000 mensen die uitbehandeld zijn en geen mogelijkheden meer hebben. Van die 100.000 komt maar circa 10 procent in aanmerking om mee te doen met een klinische studie. “Boven de 50 ben je al snel te oud. En als je langer dan twee jaar aan ALS lijdt, zelfs als je jong bent en je nog redelijk functioneert: dan ben je uitgesloten. Dus alleen al in Nederland staan jaarlijks 90.000 mensen met lege handen. Voor die mensen hebben we die marktplaats gecreeërd.”

“Zonder internet was wat wij doen niet mogelijk geweest”

Het draait bij MyTomorrows dus om medicijnen die al wel uitgebreid zijn getest, maar nog niet officieel op de markt zijn toegelaten. Om hiervan gebruik te kunnen maken, moet je als patiënt een beroep doen het zogenaamde ‘compassionate use’. De wet- en regelgeving hiervoor verschilt per land. MyTomorows is een internationaal platform, maar pakt de uitbouw zorgvuldig aan. “We hebben het platform dus hand in hand met de inspectie, ministerie en toezichthouders gebouwd.” De site laat alle medicijnen zien die al een klinische fase hebben doorlopen. Patiënten kunnen alleen deelnemen onder begeleiding van een arts.

“Zonder internet was wat wij doen niet mogelijk geweest”. Nu is het relatief eenvoudig om patiënten wereldwijd te koppelen aan een mogelijke oplossing voor hun kwaal.

“De farmaceutische industrie is heel erg aan het veranderen. Je ziet de afgelopen circa 10 jaar dat bij de kleine bedrijfjes de creativiteit zit: daar werken creatieve mensen die totaal out of the box denken en daar komen de innovaties vandaan. Maar wat er nu nog vaak gebeurt, omdat het proces zo lang is, dat die kleine bedrijfjes het halverwege financieel niet meer kunnen bolwerken en dan bijna worden gedwongen om zich te laten overnemen door grote bedrijven.”

Ook voor deze partijen biedt MyTomorrows een oplossing. Patiënten die in het kader van compassionate use meedoen, moeten namelijk zelf een eigen financiële bijdrage leveren, waardoor er een nieuwe geldstroom op gang komt. “Je krijgt al first income van de patiënt naar het bedrijfje, dat is dus in feite crowdfunding door de patiënt. Ze helpen elkaar.” Zo komt de gevestigde industrie, the middleman, meer en meer buiten spel te staan.

“De onafhankelijke rol pakken”

Het klinkt allemaal prachtig, maar toch is er ook kritiek op MyTomorrows. Er zouden risico’s genomen worden met de levens van wanhopige patiënten. De prijzen van medicijnen zouden worden opgedreven. En doordat het bedrijf meedeelt in de winsten die uiteindelijk met de medicijnen worden gemaakt, zou de onafhankelijkheid ter discussie staan.

Vink wijst alle kritiek van de hand. “De Nederlandse medische wereld is een van de meest conservatieve ter wereld, dus we waren gewaarschuwd. En je moet beseffen dat de academische ziekenhuizen een belangrijke inkomstenstroom hebben uit de klinische studies: daar zitten gemiddeld 10 tot 20 patiënten in en per patiënt krijgen zij al gauw 10.000 euro. Dus ik denk dat ze bang zijn dat dat in gevaar komt.” Uiteindelijk is het de patiënt zelf die in samenspraak met een arts voor een medicijn kiest. En alleen medicijnen die de klinische fase al hebben doorlopen worden aangeboden.

“Ik heb er alle belang bij dat er goede medicijnen markt op de komen, want goede medicijnen verkopen meer. En het zijn uiteindelijk de artsen en de toezichthouders die bepalen of een medicijn op de markt komt en het zijn de artsen die bepalen of ze een medicijn ook gaan gebruiken. En alleen waardevolle medicijnen met toegevoegde waarde gaan gebruikt worden.”

Maar waarom dan toch een bijdrage vragen voor bemiddelingskosten? “Mijn eigen ervaring is dat stichtingen hele goeie bedoelingen hebben, maar ik heb te veel initiatieven zien stranden. En daarom hebben wij gekozen voor een selfsupporting businessmodel, waardoor je onafhankelijk en sterk kunt zijn. Dat is heel belangrijk. Wanneer we afhankelijk worden van één partij, dan hebben we geen waarde meer. Wij willen echt die onafhankelijke rol pakken.”.

Leonieke Daalder is politicoloog en journalist. Ze werkte voor onder meer Radio Noord Holland en de VPRO. Bij de laatste omroep was ze verantwoordelijk voor crossmediaal project 3VOOR12 dat onder haar leiding onder meer de Prix Europa, Gouden Pixel, Pop Pers Prijs en UPC Digital Award won. Ze is een van de oprichters van Fast Moving Targets. Ze schrijft, interviewt, onderzoekt, filmt, presenteert. leonieke.daalder@gmail.com

Categorie

Marketingfacts. Elke dag vers. Mis niks!