eHealth: Een app die kanker geneest en een vergelijkingssite voor ziekenhuizen

Verslag van het Emerce eHealth-event

Eind september werd de derde editie van het eHealth-congres gehouden, de jaarlijkse update rond online dienstverlening en communicatie in de zorg, georganiseerd door Emerce. Het betrof een heel divers congres met heel veel aandacht voor nieuwe ontwikkelingen. Dit keer niet alleen over techniek en nieuwe snufjes, maar juist meer over change management, het betrekken van patiënten, artsen en zorginstellingen om ehealth-ontwikkelingen beter te laten werken en om het meer geaccepteerd te krijgen.

iWantGreatCare

De eerste spreker van de dag was Ross Forbes van de Engelse reviewsite iWantGreatCare. Hij vroeg zich af: “We vergelijken reizen en wasmachines, waarom dan geen zorgverleners?” In de beginfase van de site zag de Engelse medische sector iWantGreatCare als een dreiging. Dit begint nu te veranderen: steeds meer artsen en ziekenhuizen melden zich aan. Ziekenhuizen gebruiken de reacties om hun processen en richtlijnen aan te passen. Forbes refereerde aan het Hawthorne-effect; resultaten van een persoon verbeterd alleen door het feit dat die persoon weet dat hij geobserveerd wordt.

Uit de resultaten tot nu toe ziet Forbes dat 95% van de reacties positief zijn. Mensen willen graag de artsen bedanken voor hun goede hulp. Artsen kunnen ook direct reageren op reacties op iWantGreatCare, dat is bijvoorbeeld niet het geval op de vergelijkbare Nederlandse site Zorgkaartnederland.nl. Forbes liet een voorbeeld zien van een arts die met vijf sterren is beoordeeld. Na alle positieve beoordelingen ontving hij een negatief review. Een vrouw van leeftijd ging met haar zoon naar de spreekuur van de arts. De arts richtte zich tijdens het gesprek continu tot de zoon. Dit irriteerde de vrouw zodanig dat haar zoon hierover een negatief review plaatste. De arts reageerde hierop en gebruikt nu het voorval tijdens zijn lessen aan toekomstige artsen.

Met aanwezigheid in 18 landen en 14 talen wordt iWantGreatCare misschien wel de Tripadvisor voor zorgtoerisme, aldus twitteraar Martijn Hulst. Forbes wil dolgraag ook actief worden in Nederland en was nodigde iedereen uit om op hem af te stappen als ze wilden helpen om iWantGreatCare naar Nederland te brengen.

Hart.volgers.org

Na de openingssessie zag ik het verhaal van Hans Koning, CEO van het bedrijf IIZT, dat in opdracht van het Catharina Hartcentrum een social care-platform heeft gebouwd waar patiënten en hun omgeving informatie kunnen vinden en uitwisselen. Ook is het de bedoeling dat cardiologen en chirurgen op berichten reageren.

Het platform is begonnen naar aanleiding van het verhaal van Ad Langendonk. Ad kreeg last van boezemfibrilleren in 2011 en in samenspraak met cardioloog Lukas Dekker besloten ze het traject in aanloop naar én na de operatie via Twitter te delen. Het Twitter-account @hartpatiendAd werd een succes. 95% van de reacties kwam van lotgenoten en geïnteresseerden, slechts 5% van de communicatie kwam uit de medische staf.

Het succes dat Ad Langendonk en Lukas Dekker hadden, willen ze nu doortrekken met de website hart.volgers.org. Belangrijk uitgangspunt van de aanpak is de vertrouwde bron: we googlen ons suf, maar wat is betrouwbaar? Daarbij haalden ze een citaat aan van John Naisbitt: “Drowning in information, but starved for knowledge”. Uit onderzoeken is gebleken dat het vertrouwen in ziekenhuizen als bron groot is. Uit klankbordonderzoeken kwam verder naar voren dat mensen privacy niet als een issue zien als het gaat om de verbetering van hun gezondheid. Hans Koning: “Natuurlijk zijn er altijd mensen die toch niet hun ervaring willen delen, maar die mensen waren wel geïnteresseerd in wat anderen deelden!”

Een ander belangrijk aspect is dat bij een medisch platform een “no-go” ontstaat als er financiële oplossingen of verzekeringen worden gepromoot. Op de portal komen dus geen reclame-uitingen van bijvoorbeeld verzekeringen. Op een vraag vanuit de zaal wie dan de portal financiert, wilde Hans Koning geen informatie geven. Aan het eind kon iedereen in de zaal wel concluderen dat het Catharina Hartcentrum dit als een belangrijk promotiemiddel en marketinginstrument ziet. Ze zijn het beste hartcentrum in Nederland en zien de portal als een extra manier om hun dienstverlening verder te verbeteren.

Hospitality-app

De winnares van de “Mobiles for Good challenge” in 2012, Dr. Marlies Schijven, hield een verhaal over het traject van het maken van een app. Schijven vertelde een verhaal van een verwarde, oudere dame die de weg kwijt was in het ziekenhuis. Ze kwam te laat op haar afspraak. Hierdoor kon ze zich niet concentreren op wat de dokter haar vertelde en ging ze verward weg. Bij de balie van de verpleegkunde vroeg ze: “Wat heeft de dokter mij nu verteld?” Schijven was hierover zo verbaasd, dat ze een oplossing wilde vinden: een app die met behulp van een taxibedrijf en studenten ervoor moest zorgen dat voornamelijk patiënten op hogere leeftijd zich geen zorgen hoefden te maken over de rit, gangen van het ziekenhuis en dat ze zich konden focussen op de afspraak. De directeur van het ziekenhuis was enthousiast. En dat is een voorwaarde, volgens Schijven: het management moet achter zo’n beslissing staan, anders is het bijna niet haalbaar.

De app is een ‘valet service’ geworden, waarbij studenten ingezet (en betaald) worden om mensen van boven een bepaalde leeftijd bij de ingang op te halen, samen naar het spreekuur van de arts gaan en weer onder begeleiding van de student naar de ingang teruggebracht worden. Hierin speelt het taxibedrijf ook een belangrijke rol. Dankzij de app weten de patiënt, de student en het taxibedrijf hoe laat ze waar moeten zijn. Het taxibedrijf werkt hierdoor zo efficiënt – het heeft immers geen onnodige wachttijden – dat ze kosten van de studenten op zich nemen. De doelstelling is de stress bij een bezoek aan de polikliniek te reduceren. Dat is ook wel nodig als je weet dat de AMC een gangenstelsel heeft van 60 km!

Schijvens budget van 40.000 euro was net voldoende om de app te ontwikkelen. Bij het ontwikkelen van een app waarbij zoveel instanties en personen betrokken zijn, kost veel tijd. Ook de medische informatiekundige speelt een belangrijke rol. De meeste problemen gaven de beveiligingseisen en vooral de koppeling met het Elektronisch Patiënten Dossier. Schijven hoopt dat de app op januari 2014 wordt gelanceerd; ook andere ziekenhuizen kunnen gebruikmaken van de app.

Quantified self

Een belangrijk onderdeel binnen eHealth is ‘quantified self’. Rond quantified self bestaat een internationale community van mensen die hun kennis delen over het meten en verbeteren van hun eigen gezondheid. Joost Plattel is oprichter van de communities in Amsterdam en Groningen. In Amsterdam hebben ze al zo’n 1.000 leden. Plattel is een enthousiaste, gedreven spreker, een echte ambassadeur van de quantified self-community. Hij had tijdens de speech 4 sensoren bij zich die continu metingen maakten van zijn hartritme, hij veel zweet hij uitstootte, hoeveel stappen hij zette, etc. Voordat hij het podium opstapte, was zijn hartslag erg hoog.

Plattel ziet de wereld als een gigantische data stroom. Hij slaapt iedere avond met een apparaat dat meet hoe hij slaapt. Hij heeft de data van 300 dagen aan slaap vergeleken met de data van de stand van de maan. Plattel: “Helaas heb ik geen relatie kunnen vinden tussen mijn slaapritme en de stand van de maan.” Dit is maar één vraag die door middel van quantified self beantwoord kan worden.

Plattel was erg enthousiast over een inhalator ontwikkeld door het bedrijf Propeller Health. Experts adviseren dat mensen met astma en COPD hun symptomen, triggers en gebruik van medicijnen bijhouden. Echter, veel mensen vergeten dit vaak of hebben een onjuiste en onvolledige registratie van hun ademhaling. De Propeller-sensor is een klein apparaatje dat wordt geplaatst aan de bovenkant van de bestaande inhalator. De sensor houdt bij hoe de luchtkwaliteit was, wanneer, waar en hoe vaak je de inhalator gebruikt en of je genoeg van het medicijn hebt ingeademd. Alle objectieve data kunnen dan worden uitgelezen door de artsen om zo een beter beeld te krijgen van o.a.. de astma-aanvallen.

Plattel is een enorme voorstander van open data en hoopt dat app-makers de data die ze verkrijgen doordat mensen hun apps gebruiken ook weer beschikbaar stellen aan het publiek. Hij snapt bijv. niet dat een persoon zijn eigen pacemaker moest hacken omdat hij bij geen instantie de data van zijn eigen pacemaker kon krijgen.

Kankeronderzoek door middel van een spel

De laatste spreker was Amy Carton van Cancer Research UK. Lucien Engelen, directeur Radboud REshape & Innovation Center aan de RU in Nijmegen, twitterde:

“Final keynote #ehealth13 by the bést ambassador for Cancerresearch i’ve ever seen @CellSlider”

Ik sluit me voor 100 procent bij hem aan. Amy Carton sprak zeer gepassioneerd en met veel kennis over haar onderwerp. Cancer Research UK is de nummer-1 in de wereld als het gaat om het onderzoek naar alle 200 soorten kanker. Ze ontvangen geen overheidssteun en vrijwilligers hebben in 2012 500 miljoen euro opgehaald. Ongeveer 4.000 wetenschappers krijgen steun bij hun onderzoek.

Cancer research UK heeft enorm veel data over kankercellen. Ze zijn geïnspireerd geraakt door NASA-onderzoek waarbij mensen gevraagd werd naar foto’s te kijken om nieuwe sterrenstelsels te vinden. Zoiets moest toch ook mogelijk zijn voor het onderzoek naar kankercellen? CR UK organiseerde daarom een hackaton waarop vanuit de hele wereld hackers en wetenschappers afkwamen om het eerste ‘citizen science’-project te ontwikkelen. Ze hadden maar 48 uur en moesten een app ontwikkelen die iedereen kon spelen om de data te analyseren die zou kunnen leiden tot de genezing van de ziekte kanker. Het eerste idee dat hieruit voortkwam, werd gelanceerd in oktober 2012: Cell Slider.

De app Cellslider had 213.000 bezoekers vanuit 100 verschillende landen. 1,7 miljoen classificaties zijn uitgevoerd en 6,8 miljoen vragen zijn beantwoord. Normaal zou een onderzoek van die omvang 18 maanden kosten; nu was het geregeld in 3 maanden tijd.

UK Cancer Research wil niet stoppen. Ze hebben nu een nieuw plan. Dit keer om de ‘gene data’ te onderzoeken. Hiervoor organiseerden ze een ‘game jam’. Ze willen alle mensen die nu Candy Crush en Angry Birds spelen overtuigen om de app van CR UK te spelen, die ook nog een fantastisch doel heeft, nl. het onderzoek naar kanker. Het is de eerste keer dat Google, Amazon en Facebook bij dit project samenwerken! 55 hackers werkten 48 uur lang; 9 teams ontwikkelden 12 werkende game concepten! Zie ook dit filmpje van de Gamejam.

Het spel wordt 29 oktober 2013 gelanceerd. Hopelijk zal het oplossingen vinden die bijdragen aan de genezing van kanker.